Este día tiene el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a más de 3.000 adultos españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos –lo que supone una media cercana a los 3 nuevos diagnósticos diarios. 

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Y si bien la causa por la que se explica su origen permanece aún a día desconocida, si bien se estima que en entre un 5% y un 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

Degeneración progresiva

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, así como la enfermedad de neurona motora más frecuente en la población adulta. De hecho, y según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), una de cada 400 personas acabará desarrollando esta enfermedad para la que, aún a día de hoy, no existe cura.

En consecuencia, y dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad que acaba evolucionando hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de los afectados es de solo tres años, con solo un 20% de pacientes supervivientes a los cinco años y un 10% al cabo de una década.

Este día sirve para solicitar una mayor investigación, un mayor apoyo a los cuidadores de pacientes con ELA y una mayor implicación por parte de la sociedad. ¡Hagamos todos un gesto por la ELA!